O que é a AME, doença rara que levou jovem a passar 21 anos em hospital em SC

]]> Jovem com doença rara recebe alta após 21 anos morando em hospital de SC Thalita Valter de Carvalho recebeu alta após passar 21 anos em um hospital de Jaraguá do Sul, no Norte de Santa Catarina. A paciente voltou para casa da família, onde só havia morado por três meses, no início da vida, no dia 30 de outubro. Aos três meses de idade, a jovem foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença neuromuscular rara, de origem genética, que afeta os neurônios motores da medula espinhal e ainda não tem cura. ✅Clique e siga o canal do g1 SC no WhatsApp Segundo o Ministério da Saúde, os neurônios motores são responsáveis por conectar a medula espinhal aos músculos, transmitindo os comandos do cérebro para que eles se contraiam. Em pessoas com AME, essas células deixam gradualmente de funcionar. Com isso, os músculos passam a receber menos estímulos, ficam enfraquecidos e podem atrofiar. Ainda conforme o órgão, a AME afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos e, por isso, é considerada rara. No mundo existem cerca de 8 mil doenças raras. LEIA TAMBÉM: Jovem com doença rara recebe alta após 21 anos morando em hospital e terá 1º Natal em casa em SC Casa adaptada e área para ver as estrelas: como é nova rotina de jovem que passou 21 anos em hospital de SC 'Verdadeira saída de maternidade': mãe celebra volta de filha para casa após 21 anos morando em hospital de SC Sintomas e diagnóstico Entre os principais sintomas estão fraqueza muscular e dificuldades para realizar movimentos, manter a postura, engolir alimentos e respirar. As manifestações variam de acordo com o tipo da doença e podem se modificar ao longo do tempo. A AME é classificada em quatro tipos, de acordo com a idade em que os primeiros sintomas aparecem e a intensidade da doença. Os tipos 1 e 2 costumam se manifestar nos primeiros meses de vida e apresentam quadros mais graves. Já os tipos 3 e 4 geralmente surgem na infância ou na fase adulta, com manifestações menos intensas. No Sistema Único de Saúde (SUS), o diagnóstico, o acompanhamento e as terapias para a AME 5q dos tipos 1 e 2 seguem o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde. A identificação da…