Menina de 7 anos com síndrome rara usa fichas e tecnologia para se comunicar pelo olhar: 'Muito gratificante', diz mãe

]]> Menina com síndrome rara controla tablet com os olhos para se comunicar Convulsões, alterações neurológicas, falta de sustentação corporal, problemas visuais e más-formações. A síndrome de Aicardi é considerada rara, acometendo cerca de 1 a cada 150 mil pessoas, majoritariamente mulheres. Maria Liz Valentim, de 7 anos, recebeu o diagnóstico pouco tempo depois do nascimento. A mãe dela, Liciara Valentim, de Óleo (SP), contou ao g1 que, durante o pré-natal, os médicos chegaram a suspeitar que a menina tivesse hidrocefalia. 📲 Participe do canal do g1 Itapetininga e Região no WhatsApp "No último ultrassom, o médico identificou uma água na cabeça, que foi laudado como hidrocefalia. No dia do nascimento dela, a equipe estava preparada para drenar, mas ela nasceu com todas as medidas dentro do padrão. A partir daí, começou uma investigação para ver o que seria aquilo que o outro médico tinha visto", relembra. Após o parto, Maria Liz passou por uma ressonância e ficou internada por cerca de dez dias. O exame apontou que a menina não tinha o corpo caloso, parte do cérebro que "conecta" um lado ao outro. "No segundo dia de vida, ela já apresentava espasmos, que dão origem às convulsões. Ela foi medicada e diagnosticada de forma muito precoce. Chamamos um retinólogo para fazer uma avaliação da visão e, a partir das três condições, chegamos à conclusão da síndrome de Aicardi", conta a mãe. Maria Liz tem sete anos e é diagnosticada com a síndrome de Aicardi Arquivo pessoal LEIA TAMBÉM Famílias de crianças com doenças raras enfrentam dificuldades para conseguir tratamento em Itapetininga 2ª Caminhada do Arthur e Amigos quer dar voz a crianças raras e atípicas em Sorocaba Mulher de 63 anos gera bebê para sobrinha com síndrome rara no interior de SP: 'Vivemos um pelo outro' O tratamento voltado à síndrome começou antes mesmo de Maria Liz completar um mês. A mãe conta que ela apresenta dificuldades de deglutição e sustentação, ou seja, não consegue ficar sentada em uma cadeira por si própria. "Ela sempre convulsionou bastante e toma a medicação especializada no instituto em que ela frequenta. Fazíamos as intervenções com brinquedos, que estimulavam o ato de sentar. Depois,…