Jovem com doença rara recebe alta após 21 anos morando em hospital e terá 1º Natal em casa em SC

]]> Jovem diagnosticada com doença rara recebe alta após 21 anos morando em hospital de SC Após passar todos os seus 21 anos de vida internada no mesmo hospital em Jaraguá do Sul (SC), Thalita Valter de Carvalho recebeu alta e pôde ir para casa pela primeira vez. A jovem deixou a unidade em 30 de outubro. Diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) aos três meses de vida - o quinto caso registrado no Brasil, segundo o Hospital Jaraguá -, ela finalmente pôde ir para casa depois que a família preparou um espaço totalmente adaptado para recebê-la. ✅Clique e siga o canal do g1 SC no WhatsApp 😷 A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neuromuscular rara, de origem genética e se caracteriza pela fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. A mãe de Thalita, Jeane de Carvalho, percebeu alterações no desenvolvimento da filha ainda nos primeiros meses de vida. O principal sinal de alerta foi a ausência de movimentos nas pernas da bebê. "Quando eu a vi diferente, o que me chamou a atenção foram as perninhas. As pernas dela eram retinhas e não tinham movimento. E, na verdade, ninguém acreditou em mim que ela era diferente", contou. Com a mudança para casa, Jeane espera proporcionar à filha experiências inéditas. A principal delas é celebrar o primeiro Natal fora do ambiente hospitalar. "O que eu desejo pra ela agora, no momento? O primeiro Natal. Entendeu? O primeiro Natal que não teve. E eu quero proporcionar", disse. Thalita Valter de Carvalho, de 21 anos, recebeu alta e pôde ir para casa pela primeira vez Fábio Fernandes/NSC TV Um dos primeiros diagnósticos do país, segundo o hospital Na época em que Thalita nasceu, a AME ainda era pouco conhecida no país, o que tornou o diagnóstico dela um dos primeiros registrados em território nacional, conforme o hospital. Desde que foi internada pela primeira vez, aos três meses, a jovem nunca havia retornado para casa. A família não tinha condições financeiras de arcar com a estrutura necessária para o tratamento domiciliar. Por mais de duas décadas, o hospital foi a verdadeira…