Família de criança com doença rara em MT tenta tratamento experimental de R$ 2 milhões nos Estados Unidos

]]> Família tenta arrecadar R$ 2 milhões para tratar menino com doença rara Yuri Dias Rosa, de 4 anos, tem distrofia neuroaxonal infantil (INAD, na sigla em inglês), uma doença genética rara e degenerativa. A família, de Cuiabá, busca arrecadar cerca de R$ 2 milhões para tentar viabilizar um tratamento experimental nos Estados Unidos e custear as despesas de permanência no país. Segundo a mãe, Daniele de Almeida Dias, Yuri teve desenvolvimento considerado normal até completar 1 ano, mas depois começou a apresentar atrasos na fala e para andar. Aos 1 ano e 7 meses, perdeu rapidamente a força nas pernas e deixou de engatinhar, sentar e ficar em pé. O diagnóstico foi confirmado em maio de 2024, quando ele tinha 2 anos e 4 meses. ✅ Clique aqui para seguir o canal do g1 MT no WhatsApp Com a progressão da doença, o menino também perdeu força nos braços e passou a não conseguir segurar objetos. Ele não fala e precisa de ajuda para as atividades do dia a dia. Desde julho de 2025, recebe alimentação por gastrostomia, conforme o laudo médico enviado pela família. Apesar das limitações, Daniele conta que o filho continua sorridente e atento, reconhece as pessoas e demonstra afeto. Yuri faz acompanhamento com profissionais de diferentes áreas. Família busca tratamento experimental Depois do diagnóstico, os pais começaram a procurar alternativas. Segundo Daniele, os médicos informaram que não havia tratamento disponível para a doença. A família encontrou, então, a INADcure Foundation, organização dos Estados Unidos que financia pesquisas para desenvolver uma terapia gênica. Em carta enviada à mãe em dezembro de 2025, a fundação informou que o tratamento experimental estava nos estágios finais de preparação para o primeiro ensaio clínico em humanos. A pesquisa pretende avaliar a segurança e os possíveis benefícios de uma terapia desenvolvida para atuar na causa genética da doença. Daniele afirma que a expectativa da família é que o ensaio clínico receba autorização da agência reguladora dos Estados Unidos, a FDA, em outubro de 2026. A carta da fundação, porém, não confirma uma data para a autorização nem para o início dos testes. “Estamos muito ansiosos pela aprovação do…