‘É como se ele tivesse nascido de novo’: menino com surdez rara escuta pela 1ª vez após tratamento inédito; VÍDEO

]]> A emoção de ver menino escutar a voz da mãe pela 1ª vez, graças a tratamento genético O primeiro som do "parabéns", uma palma e a voz dos pais. Descobertas simples para a maioria das crianças, mas inéditas para Fernandinho, de 1 ano e 10 meses. Diagnosticado com uma forma rara de surdez genética, o menino começou a ouvir após receber uma terapia gênica inovadora nos Estados Unidos, tornando-se o primeiro brasileiro e o terceiro paciente do mundo a receber o tratamento depois da aprovação da técnica. Os pais começaram a desconfiar que algo estava errado quando o filho tinha cerca de seis meses de idade. “Ele não se assustava. Não reagia aos estímulos do som, do barulho”, relembra a família. Após exames, veio a confirmação: surdez severa e profunda causada pela neuropatia auditiva associada a uma mutação no gene OTOF. Segundo os especialistas que acompanham o caso, o gene OTOF é responsável pela produção de uma proteína essencial para a transmissão dos sons no ouvido. Sem essa proteína, a pessoa não consegue ouvir. A condição é rara e representa uma parcela dos casos de surdez congênita. A emoção de ver menino escutar a voz da mãe pela 1ª vez, graças a tratamento genético Reprodução/TV Globo Corrida contra o tempo Uma das opções disponíveis para crianças com esse tipo de deficiência auditiva é o implante coclear. Embora seja considerado uma tecnologia de grande impacto, ele não reproduz a audição natural. “A solução é maravilhosa, uma tecnologia incrível, mas não traz uma audição natural. É um som diferente do normal, mais robótico”, explica um dos médicos citados na reportagem. A alternativa surgiu com uma terapia gênica aprovada recentemente nos Estados Unidos. Estudos mostraram melhora da audição em oito a cada dez pacientes tratados. O desafio era agir rapidamente. Segundo os médicos, Fernandinho precisava receber a terapia antes dos 2 anos de idade para reduzir riscos de comprometimento no desenvolvimento da fala. A emoção de ver menino escutar a voz da mãe pela 1ª vez, graças a tratamento genético Reprodução/TV Globo Viagem para os Estados Unidos Quando estava com quase 1 ano e 8 meses, Fernandinho embarcou com a família para San Diego, na Califórnia.…