'Descobriram um tratamento para a demência do meu filho de 5 anos, mas ele custa mais de R$ 20 milhões'

]]> O garoto galês Tate McDaid, perto de completar 6 anos, descobriu que tinha 'Alzheimer infantil' aos 4 anos. Acervo pessoal via BBC A mãe de um menino galês de cinco anos com um tipo raro de demência precisará pagar cerca de R$ 20,3 milhões pelo tratamento que pode salvar a vida dele. Tate McDaid, da cidade de Swansea, no País de Gales, recebeu o diagnóstico de Síndrome de Sanfilippo — um tipo de demência que ele compartilha com pouco mais de cem crianças britânicas — quando tinha 4 anos de idade. Em setembro deste ano foi aprovada, nos Estados Unidos, a primeira terapia gênica — isto é, que modifica o material genético — para tratar a doença. A mãe de Tate, Tammy, diz que passou "meses rezando" para que o tratamento fosse ratificado, até descobrir o alto custo para fazê-lo, além das dúvidas sobre as possibilidades de acesso a ele por pessoas que não vivem nos EUA. Agora no g1 Médicos galeses já procuraram colegas norte-americanos em busca de informações sobre como Tate poderia receber o remédio. "Eu me emocionei quando aprovaram o tratamento inicialmente, mas no dia seguinte a realidade já me deu esse golpe forte", afirmou Tammy. Foi quando ela leu que o preço do medicamento era de exatos US$ 3,95 milhões, o equivalente a cerca de R$ 20,3 milhões. Tammy entrou em contato com a Ultragenyx, a empresa norte-americana que desenvolveu a terapia, nos EUA, com a esperança de compreender como famílias de outros países, sem convênio médico, poderiam cobrir os custos. "Nós entendemos que eles cobrem esse valor de cidadãos norte-americanos: eles têm seguros médicos", diz Tammy. "Mas o que isso significa para nós que estamos no Reino Unido e para todos que buscam esse tipo de tratamento?", acrescenta. Ao explicar como funcionaria o medicamento FAYUVI para famílias de fora dos EUA, a Ultragenyx declarou: "Não podemos oferecer uma estimativa única do custo total do tratamento para um paciente internacional, já que ele depende das necessidades médicas específicas de cada paciente e do convênio médico". O que é o 'Alzheimer infantil'? A Síndrome de Sanfilippo tipo A, também conhecido como Mucopolissacaridose tipo 3 (MPS III), provoca uma perda gradual de capacidades…