Com câncer raro, paciente tem acesso a remédio em teste negado e entra em corrida contra o tempo

]]> Ziara tem melanoma uveal, câncer raro no olho, que está em metástase pelo corpo Arquivo pessoal Durante anos, Ziara Abud foi uma advogada bem sucedida com o sonho de se aposentar cedo para viver a vida que sempre quis: viajar, mergulhar com tubarões e saltar de paraquedas, esporte em que competiu pelo país e acumulou recordes. Em 2013, vendeu para uma multinacional americana a empresa que fundou e se aposentou antes dos 50 anos, para se dedicar ao que mais gostava. Foi em uma das sonhadas viagens, para mergulhar na Indonésia, que a visão de um dos olhos começou a embaçar. Em janeiro de 2020, veio o diagnóstico: melanoma uveal, um câncer que nasce dentro do olho e atinge cerca de 5 pessoas a cada milhão. Mesmo dentro dessa doença rara, Ziara está em um grupo sem tratamento específico aprovado no país. Seis anos, várias cirurgias e sucessivas linhas de tratamento depois, o tumor chegou ao fígado, aos pulmões, ao cérebro, aos ossos e a uma região próxima ao coração. O prognóstico é difícil, mas ela não pensa em desistir. “Eu amo viver, eu quero continuar vivendo. Eu tenho só 59 anos, sabe? Ainda tem muita vida”, conta. Quando Ziara esteve em grupo que bateu recorde em salto na Tailândia Arquivo Pessoal A aposta dela e de seu oncologista é o darovasertib, uma terapia-alvo em comprimido que, combinada ao crizotinibe, remédio já usado contra outros tipos de câncer, tem mostrado resultados promissores contra esse tumor. A combinação, porém, ainda está em estudo. Para ter acesso a ela, Ziara recorreu ao uso compassivo. Uso compassivo é o mecanismo que permite que uma empresa forneça, gratuitamente, um medicamento ainda em teste a um paciente que já esgotou as alternativas tradicionais. A decisão cabe ao laboratório, e o paciente assume os riscos de uma droga cuja pesquisa não foi concluída. O recurso ganhou visibilidade recentemente com o caso do influenciador Lito Sousa, que, depois de uma série de recusas, conseguiu acesso a um tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob, rara e sem cura. No caso de Ziara, a resposta da empresa foi não. E o que pode levar as empresas a não compartilharem suas drogas? Especialistas ouvidos pelo g1 apontam um…