Casa Arthur: pais de menino com doença rara abrem associação para ajudar outras famílias em Sorocaba

]]> Associação Beneficente Casa Arthur Sorocaba é inaugurada nesta quinta-feira (5) Divulgação Os pais de Arthur Jordão Lara, menino de 7 anos que luta pelo tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), anunciaram a abertura de uma sede para a Associação Beneficente Casa Arthur Sorocaba, na zona sul da cidade. Segundo a família, a entidade tem o objetivo de oferecer acolhimento a outras famílias de crianças e adolescentes com doenças raras. A associação fica na Rua Lima, 88, no Jardim América, e começa a funcionar nesta quinta-feira (5). A proposta é conseguir apresentar para a comunidade orientações sobre os caminhos para a garantia de direitos destes pacientes, incluindo o acesso a benefícios, serviços públicos, tratamentos e terapias. 📲 Participe do canal do g1 Sorocaba e Jundiaí no WhatsApp Natália Jordão Lara, mãe de Arthur, destaca que este trabalho é resultado do apoio e engajamento que a família recebeu na cidade. Colegas de criança com doença degenerativa rara preparam festa surpresa em Sorocaba "Assim como as pessoas se sensibilizam muito com o caso do Arthur, temos conseguido também esta colaboração voluntária de profissionais. Estamos abertos a outros que desejem procurar a associação e oferecer alguns atendimentos gratuitos em suas agendas para crianças que identificarmos que estão sem esse suporte", explica. Embora não tenha como atividade principal a realização de atendimentos terapêuticos especializados, a Casa Arthur Sorocaba já conta com a colaboração voluntária de profissionais, entre eles uma fisioterapeuta e uma psicóloga. A primeira ação da entidade será promover um cadastramento das famílias que se enquadram no foco da associação. Arthur Jordão Lara, de Sorocaba (SP), sofre com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) Arquivo Pessoal Após o cadastramento, uma assistente social deve realizar a triagem das famílias, buscando identificar as necessidades de cada uma das crianças e dos adolescentes com doenças raras, para que eles consigam realizar os encaminhamentos corretos para cada caso. Josias Lara deve ocupar o cargo de presidente da Casa Arthur. O pai do menino ressalta que o trabalho busca engajar a solidariedade de todos. "A ideia…